Mijn Prolinq

Wij sponsoren:

Duchenne Heroes

Wij sponsoren Duchenne Heroes

Via vrienden ben ik bekend geraakt met de ziekte van Duchenne. Hun jongste zoon Kevin lijdt aan deze ernstige erfelijke spierziekte. Van nabij heb ik gezien hoe ingrijpend dit is voor zowel Kevin, als zijn omgeving. De impact op heel het gezin is groot. Dat raakt mij zo, dat ik op mijn manier een bijdrage wil leveren aan een beter leven voor hun zoon Kevin en zijn lotgenoten.

Doneren?

Spierdystrofie

Duchenne Spierdystrofie (DMD) is een ernstige spierziekte, die de spieren aantast en verzwakt. Vrijwel alleen bij jongens. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. De oorzaak is een fout in het dystrifine-gen, dat op het X-chromosoom een tekort van het eiwit dystrofine veroorzaakt in de spiercelwand. Zonder dystrofine beschadigen de spiercellen, verdwijnen ze en komt er bindweefsel voor in de plaats. De meeste kinderen hebben op jonge leeftijd al last met lopen, opstaan en hebben een beperkt uithoudingsvermogen.

In zeven van de tien diagnoses is de moeder draagster van deze ziekte. Bij Kevin is dit niet het geval en is er sprake van een spontane mutatie. Dit uit zich in een foutje van de genen wat bijvoorbeeld kleurenblindheid kan veroorzaken. Bij Kevin zit het foutje op het dystrofine-gen, waardoor er geen of weinig dystrofine wordt aangemaakt. Tussen hun achtste en twaalfde jaar worden ze afhankelijk van een rolstoel. Er ontstaan vergroeiingen en afwijkingen in de stand van de gewrichten. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren en de hartspier aangetast. Rond hun twintigste kunnen de meeste patiënten vaak niet meer zonder ondersteuning ademen.

Perspectief

De levensverwachting bij de ziekte van Duchenne is beperkt. Die is de afgelopen jaren wel toegenomen dankzij verbeteringen in de zorg. Verder onderzoek is nodig om deze patiënten een beter perspectief te bieden! Zo is Duchenne Parent Project ontstaan: ouders die zich op verschillende manieren inzetten om het leven en de toekomst van hun kinderen te verbeteren. Denk aan geld voor de ontwikkeling van geneesmiddelen, de financiering van onderzoeksprojecten en investeringen in betere zorg en hulpmiddelen. Het is ook een ‘eigen’ vereniging, waar ervaringen met elkaar gedeeld worden.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes is een project van het Duchenne Parent Project. Een jaarlijks terugkerende meerdaagse off-road fietstocht in september, met als uitdaging ‘trap Duchenne de wereld uit!’

Mijn Prolinq draagt graag zijn steentje bij aan deze uitdaging! Daarom zijn wij sponsor van de Duchenne Heroes. We geven geen relatiegeschenken, maar steunen met dit geld het Duchenne Parent Project. Onze grote dank aan de deelnemende bedrijven: Bierbrouwerij De Magistraat Almkerk, De Notenkraam Ko & Sanne de Bruijne Sleeuwijk, Tikkie Verderop Sleeuwijk en Tastemakers uit Werkendam!

Leendert Romijn

Leendert Romijn

Eigenaar Mijn Prolinq

Wil jij ook een bijdrage leveren? 

Doneer voor onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie

Steun jij Kevin tijdens Duchenne Heroes 2022?

Nieuwsbrief

Ben je een opdrachtgever en wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen?
Meld je aan.

Aanmelden