Mijn Prolinq
Wij sponsoren:
Duchenne Heroes

Wij sponsoren Duchenne Heroes

Via vrienden ben ik bekend geraakt met de ziekte van Duchenne. Hun jongste zoon Kevin lijdt aan deze ernstige erfelijke spierziekte. Van nabij heb ik gezien hoe ingrijpend dit is voor zowel Kevin, als zijn omgeving. De impact op heel het gezin is groot. Dat raakt mij zo, dat ik op mijn manier een bijdrage wil leveren aan een beter leven voor hun zoon Kevin en zijn lotgenoten.

Doneren?

Knallen voor Kevin!

Wij fietsen voor Kevin en alle andere kanjers. Kevin is onze motivatie. Een enorme lieverd & doorzetter met zoveel plannen en dromen. Hij start elke dag met een lach en haalt er alles uit. Helaas is de impact van Duchenne meer en meer zichtbaar en wordt hij steeds beperkter door de progressiviteit van deze spierziekte. Daarom staan wij in 2024 voor de achtste keer aan de start van Duchenne Heroes om de toekomst van degene die leven met deze ziekte te verbeteren met het ultieme doel een medicijn tegen Duchenne.

Help je mee aan onze missie? Elke donatie, groot of klein, is heel erg welkom! Een gezond kind heeft 1.000 wensen. Een kind met Duchenne slechts één!

Spierdystrofie

Duchenne Spierdystrofie (DMD) is een ernstige spierziekte, die de spieren aantast en verzwakt. Vrijwel alleen bij jongens. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. De oorzaak is een fout in het dystrifine-gen, dat op het X-chromosoom een tekort van het eiwit dystrofine veroorzaakt in de spiercelwand. Zonder dystrofine beschadigen de spiercellen, verdwijnen ze en komt er bindweefsel voor in de plaats. De meeste kinderen hebben op jonge leeftijd al last met lopen, opstaan en hebben een beperkt uithoudingsvermogen.

In zeven van de tien diagnoses is de moeder draagster van deze ziekte. Bij Kevin is dit niet het geval en is er sprake van een spontane mutatie. Dit uit zich in een foutje van de genen wat bijvoorbeeld kleurenblindheid kan veroorzaken. Bij Kevin zit het foutje op het dystrofine-gen, waardoor er geen of weinig dystrofine wordt aangemaakt. Tussen hun achtste en twaalfde jaar worden ze afhankelijk van een rolstoel. Er ontstaan vergroeiingen en afwijkingen in de stand van de gewrichten. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren en de hartspier aangetast. Rond hun twintigste kunnen de meeste patiënten vaak niet meer zonder ondersteuning ademen.

Perspectief

De levensverwachting bij de ziekte van Duchenne is beperkt. Die is de afgelopen jaren wel toegenomen dankzij verbeteringen in de zorg. Verder onderzoek is nodig om deze patiënten een beter perspectief te bieden! Zo is Duchenne Parent Project ontstaan: ouders die zich op verschillende manieren inzetten om het leven en de toekomst van hun kinderen te verbeteren. Denk aan geld voor de ontwikkeling van geneesmiddelen, de financiering van onderzoeksprojecten en investeringen in betere zorg en hulpmiddelen. Het is ook een ‘eigen’ vereniging, waar ervaringen met elkaar gedeeld worden.

Duchenne Heroes

Duchenne Heroes is een project van het Duchenne Parent Project. Een jaarlijks terugkerende meerdaagse off-road fietstocht in september, met als uitdaging ‘trap Duchenne de wereld uit!

Mijn Prolinq draagt graag zijn steentje bij aan deze uitdaging! Daarom zijn wij sponsor van de Duchenne Heroes. We geven geen relatiegeschenken, maar steunen met dit geld het Duchenne Parent Project. 

Wil jij ook een bijdrage leveren? 

Steun Kevin en het Duchenne Parent Project tijdens Duchenne Heroes 2024!

Nieuwsbrief

Ben je een opdrachtgever en wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen?
Meld je aan.

Aanmelden